【群馬】在宅の重症心身障害児・者 半数が医療的ケア 家族に負担 休息重要

上毛新聞 2018年5月2日

自宅で暮らす群馬県内の重症心身障害児(者)の半数が、たんの吸引など何らかの医療的ケアを日常的に受けていることが、当事者の家族団体が実施した初の実態調査で分かった。多くの家族が介護疲れを感じていると回答し、負担を一時的に解消するレスパイト(休息)の重要性が浮き彫りになった。
調査は県重症心身障害児(者)を守る会(吉田英子会長)が昨年9~12月、障害者施設などを通じてアンケート用紙を配り、乳幼児から70代までの当事者と暮らす157家族から回答を得た。
医療的ケアを自宅で行っている家族は49%と半数を占めた。「たんの吸引」と回答した割合が39%で最も高く、胃へ直接栄養を入れる「胃ろう」が28%、チューブで栄養を摂取する「経管栄養」が17%と続いた。
利用しているサービスを尋ねたところ、「介護施設への通所」と回答した割合が40%で、訪問看護26%、「施設への短期入所」23%、居宅介護17%などだった。
当事者の年齢にかかわらず、「短期入所施設が不足し、家族の負担が大きい」と訴える意見が多かった。障害児の保護者からは「初めての相談先が分からない」、成人の当事者と暮らす保護者からは「親亡き後が心配」と打ち明ける声もあった。
吉田会長は「行政の支援の充実とともに、家族の側も『支援制度を利用しよう』と思える意識づくりが必要」と話している。

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